Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayoría de los pacientes son uno de cada 10 mil. Debido a la baja incidencia, los científicos aún no logran establecer un diagnóstico claro ni los fármacos para un tratamiento específico.
 
Así lo señaló la doctora Lizette Arnaud López, adscrita al Servicio de Genética Médica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”, quien agregó que en México se estima que alrededor de 7 millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara, entre las que destacan los síndromes de Hurler, Scheir, de Sanfilipo, de Morquio, de Maroteaux, de Hunter, entre otras.
 
En rueda de prensa subrayó que el origen de las enfermedades raras se origina en 80 % por casos genéticos y el resto debido a infecciones bacteriales, alergias o causas degenerativas.
 
Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, explicó que las patologías poco frecuentes son crónicas, desgastantes y, en su mayor parte, llevan a una discapacidad.
 
Estas enfermedades pueden semejantes en sus síntomas a otras mucho más conocidas, lo que provoca en su mayoría diagnósticos erróneos. Se estima que existen entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras que afectan entre 6 y 8 % de la población mundial.
 
En Jalisco la mayoría de las enfermedades raras son detectadas en la zona de Los Altos. Expertos en la materia indicaron que el impacto en esa región se debe a que las poblaciones son pequeñas, además de que se presentan casos de consanguinidad.
 
El OPD Hospital Civil de Guadalajara, los servicios de salud del municipio de Zapopan y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, anunciaron que Jalisco será el primer estado en promulgar el “Día Estatal de las Enfermedades Raras” este 26 de febrero.
 
Navarro Torres anunció que se llevarán a cabo diversas actividades este 28 de febrero, para brindar información y sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras. Destaca la “Feria de la Salud” en plaza Liberación, donde unidades móviles del Hospital Civil ofrecerán servicios y consultas: medición de presión arterial, toma de dextrostix, mamografías, entre otros. Se contará, además, con exposiciones de rostros de enfermedades raras y talleres de pintura para niños, entre otras actividades.
 
El director del Hospital General de Zapopan, doctor Jorge Pérez Gómez, dio a conocer que Guadalajara será sede del Congreso de Enfermedades Raras, a efectuarse del 29 de junio al 3 de julio. Participarán expertos procedentes de Chile, España, entre otros.
 
 
A T E N TA M E N T E
“Piensa y Trabaja”
Guadalajara, Jal., 23 de febrero 2015
 
Texto: Israel Rangel
Fotografía: Jorge Iñiguez